A Unidade Local de Saúde (ULS) do Alto Alentejo apresentou, na passada segunda-feira, 25 de Maio, o recém criado Núcleo das Doenças Raras, numa sessão que decorreu no Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre. A iniciativa reuniu profissionais de saúde, autarcas, parceiros institucionais e representantes da comunidade com o objetivo de lançar uma resposta organizada, integrada e mais próxima para estas situações clínicas na região.
O projeto, idealizado pela Diretora Clínica para os Cuidados de Saúde Hospitalares, Vera Escoto, nasceu da vontade de um grupo multidisciplinar de profissionais em melhorar o percurso assistencial dos doentes, frequentemente marcado por trajetos complexos e isolados. Assente nos princípios de compromisso e humanização, a nova estrutura pretende colocar o doente no centro das decisões e facilitar o diagnóstico precoce, garantindo uma articulação eficaz entre os centros de saúde, os hospitais e os centros de referência nacionais.
A equipa do núcleo reflete uma abordagem abrangente ao integrar profissionais de diversas que vão desde a medicina e enfermagem até à psicologia, serviço social e fisioterapia, contando ainda com a representação ativa das próprias famílias. Durante a sessão, o testemunho de vários pais envolvidos na génese do projeto reforçou o impacto real e a importância de uma resposta coordenada para quem vive diariamente com esta realidade.
A sessão de abertura contou com intervenções de vários dirigentes locais, como o Presidente do Conselho de Administração da ULS, Miguel Lopes, e de Maria do Céu Machado, coordenadora do grupo de trabalho nacional para as doenças raras. O evento evidenciou ainda a necessidade de cooperação entre diferentes setores da sociedade civil, registando a presença de parceiros estratégicos como o Instituto Politécnico de Portalegre, a Segurança Social e o empresário João Manuel Nabeiro, fundamentais para garantir uma rede de apoio eficaz no território do Alto Alentejo.
